Copil cu autism la orizont. Cum mă comport?

Am un respect deosebit pentru mamele care găsesc puterea să facă față unei provocări a destinului, prea nedrept pentru ele. De când am aflat că sunt însărcinată – acum vreo șapte ani – am cunoscut oameni și povești care m-au impresionat enorm. Părinți și copii, deopotrivă, aflați într-o luptă permanentă cu viața sau cu moartea.

Despre autism am scris un articol mai demult, inspirat din revista Meki. L-am considerat multă vreme doar o boală înfiorătoare, un coșmar despre care nu îți dorești nici măcar să auzi pomenindu-se. Apoi am cunoscut alte povești cu oameni curajoși dispuși să lupte pentru a-și recăpăta frânturi din viața furată.

Ce se întâmplă, însă, când ești de partea cealaltă a baricadei?

De ceva vreme, la bazinul de înot vine să facă exerciții un copil cu autism. Pentru că nu am aflat cum îl cheamă, am să-i spun convențional Radu, pentru că nu vreau să pară că vorbesc impersonal despre acest subiect. Nu a fost nevoie de „introduceri”, a fost suficient să-i aud strigătul sfâșietor o singură dată, izvorât probabil din vreo temere, vreo durere, vreo supărare, ca să înțeleg. Nici am interacționat cu el până ieri când a venit la bazin direct de la dentist. Lacrimile unui copil astfel încercat sunt, parcă, mai dureroase decât în mod obișnuit…așa mi s-a părut. Strigătul lui Radu se repeta o dată la câteva minute și avea un ecou puternic în holul unde așteptam cu toții ora de antrenament. Evident, așa cum, din păcate, se reacționează la noi, perechile de ochi s-au îndreptat spre mamă și copil, care nedumeriți, care speriați, care iscoditori. Mă gândesc că trebui să fie incomod să știi că atâta lume te privește. Aș fi vrut să știu ce pot face să-i ușurez femeii trecerea prin acest moment. I-am făcut loc lângă mine. Mi s-a părut atât de speriată…sau poate stânjenită. I-am zâmbit mereu cât am vorbit cu ea. Mi-a povestit că a fost la dentist și că probabil că pe Radu îl doare acum măseaua cu pricina. Am privit-o cum încerca să-i aline suferința, mângâindu-l constant și vorbindu-i. Ceilalți copii alergau de jur împrejur cu mâinile la urechi să nu-i audă strigătele. M-am tot ridicat să le explic, să le spun ceva care să îi potolească. Probabil că am avut succes doar cu al meu…pentru câteva momente. Dar mă uitam la ceilalți adulți…unii mimând nepăsarea, alții scotocind cu privirea și dând din cap.

Cum ar trebui să ne comportăm în preajma unei situații ca aceasta a lui Radu? Ce întrebări să pui și ce să nu spui niciodată? Cum poți ajuta? Cum poți schimba mentalități?

Autismul nu alege, nu iartă, nu face diferențe, nu ține cont de nimic, decât de bunul său plac, pe care unii îl numesc sec „selecție naturală”. Am văzut că lovește nemilos pe oricine, de la vedete, la oameni simpli, cum e prietena mea, Mihaela. Dar de la acești oameni cu care am intrat în contact mai mult sau mai puțin întâmplător, am învățat că autismul este un mod de a trăi, care trebuie înțeles și asumat. De aceea, am apreciat-o mereu pe Mihaela pentru felul ei de a merge mai departe, o mamă iubitoare și implicată, în același timp o femeie și o soție. Pentru că atitudinea față de această „boală” este cea mai importantă. Face parte din felul în care poți să-i „arăți” că ești învingător!

Mda…sunt mama unui băiat cu autism! Da,am un copil cu probleme, dizabilitate,autism…cum vreți să-i spuneți!

Dar în același timp sunt și FEMEIE! Soție și mama altui copil….

Oameni buni și părinții de copii cu probleme, fie ele de orice natura trăiesc, simt, respiră,merg pe stradă, participă la evenimente în familie și nu numai!

Da, am un copil cu probleme…asta înseamnă că nu ar mai trebui să trăiesc? Să ies pe stradă? Să beau o cafea cu prietenele? Să ies într-un club? Să evadez 3 zile la munte cu soțul meu!? Să am grijă de mine?

Poate vă întrebați ce rost au aceste rânduri….Au, pentru că m-am săturat să aud pe la colțuri,lumea spunând…ia uite, are copil cu probleme și îi arde de plimbări…ia uite are copil cu probleme și ea iese la cafele….

DA! Fac toate aceste lucruri pentru sănătatea mea mintală…și atât timp cât eu sunt bine, cu mâna pe inimă vă spun că și copilul meu este bine!

Deci, să ne înțelegem….și părinții de copii cu probleme,repet orice fel de problema,trebuie să trăiască!

24 de comentarii

  1. am un prieten al cărui copil este autist. cum reacționezi într-o astfel de situație? mă tem că răspunsurile, dacă există, mie îmi lipsesc cu desăvârșire… dar cred că fiecare dintre noi ar trebui să învățăm să privim lucrurile natural, să le luăm cum vin. și cred că de multe ori reacționăm greșit punând multe temeri acolo unde ar trebui să fie doar acceptare. eu așa cred.

  2. De regula ….ofer scuze / sanse tuturor persoanelor…oricare ar fi ele si indiferent ce problema are fiecare. In acest caz insa….dat fiid ca acel copil suferise o trauma fizica….drenaj ….cred ca trebuia tinut acasa fiindca la bazinnnn…curent…fluctuatii de temperatura…impactul cu apa rece/ cald….pot provoca/ accelera un proces inflamator…Plus …oricine stie ca atunci cand te dezmortesti post „scormoneala”….DOARE! Fireasca reactia copilului!

    • 🙂
      Asta m încercat să aflu și eu de la mama lui…În discuție am adus și posibilitatea asta ca el să fie prea agitat pentru antrenament. Dar mama își cunoaște prea bine copilul și nevoile lui 🙂 Mi-a spus că apa îl liniștește. Prin urmare, odată ce a intrat în bazin a fost totul în regulă! 🙂 S-a liniștit.

  3. Sînt grade diferite de autism şi manifestări diferite chiar în cadrul aceluiaşi grad. Efectiv nu există un şablon de comportament faţă de asemenea persoane nefericite. Cu unele te poţi înţelege ître anumite limite. Cu altele… 😦 Şi ştiu ce spun, fiindcă fosta mea tovarăţă de viaţă are o fiică de 25 de ani cu autism de gradul 1. Practic e un trup matur cu minte de aproape doi ani. Nu vorbeşte, doar articulează cîteva silabe greu inteligibile, ia medicaţie dimineaţa şi seara altfel nu se ştie ce crize face. Dacă-i spui ‘nu’ sau încerci să-i iei din mînă un lucru – indiferent ce, fie chiar şi un nasture sau un capăt de aţă, s-a declanşat dezastrul.

    Ce ştiu e că nu e deloc uşor să fii părinte unui asemenea copil, ba dimpotrivă. Şi e greu să te împarţi, ba să mai poţi trăi şi pentru tine însuţi cîte puţin, cu asemenea responsabilitate pe umeri…

    • 😦
      Nu, nu e ușor să fi părinte în astfel de situații..
      Cînd întrebam de comportament, mă refeream la ceva cu caracter de generalitate…E clar că arătatul cu degetul, șușotitul sau blamarea nu sunt soluții…
      Primul impuls al meu a fost să- i vorbesc lui Radu, ca un semn de apropiere, dar am renunțat repede la idee pentru că știu că un străin poate provoca mai mult rău cu intervenția nepotrivită. Așa că mi-am canalizat atenția spre mamă.

      • Nu există generalitate în asemenea situaţii. Dar nici cei din jur nu pot fi blamaţi, fiindcă pur şi simplu pot fi complet neinformaţi despre starea persoanei şi pot fi la fel de nepregătiţi pentru interacţiunea cu ele. De fapt, cum poţi fi pregătit să discuţi cu cineva care poate nu are idee cum arată lumea şi ce înseamnă ea…?

        Cred că reacţiile sînt fireşti şi nu denotă lipsă de respect sau altceva, atîta vreme cît nu se cunoaşte contextul. Însă chiar şi atunci, există o majoritate aşa-zis normală care efectiv nu poate accepta pe cineva ATÎT DE DIFERIT. E ca şi cum ar ateriza un extraterestru în mijlocul unui grup de oameni – ce ar face fiecare atunci? E teamă, e lipsă de informaţii, e instinct de conservare…

        Într-un cuvînt, e greu, extrem de greu. Toleranţa e un ideal, uneori e atît de departe… şi nu putem arunca piatra.

        • Da…Probabil ai și tu dreptate în felul tău…E clar că este vorba și despre o lipsă de informare. Dar și de o mentalitate cultivată în perioada „de aur” când toate cazurile care nu erau…„normale” sfârșeau izolate iar familia era învățată că sunt o „rușine”… 😦

          • Cîndva exista totuşi o normalitate cît de cît mai apropiată de termenul moral exact. Oricît ai vrea, nu poţi trata normal o persoană care nu răspunde corespunzător la stimulii consideraţi normali. Ţi-aş putea povesti scene la care am fost martor ocular, însă degeaba dacă n-ai fost acolo să le simţi în mod direct intensitatea…

            • Este firesc să nu pot înțelege/vizualiza ceva ce nu mi-a fost dat să experimentez direct.
              Dar nu mă înțelege greșit! Eu nu vreau să tratez „normal” o situație de acest gen. Aș fi vrut doar să pot fi de vreun ajutor femeii care era copleșită, cu siguranță, mi ales în contextul în care ceilalți se uitau ca la urs.
              Asta ca să evit comparația cu alte locuri pe unde am mai fost și pe unde nu știu cum de alții reușesc să accepte mai ușor o astfel de problemă.

              • Poate că altora, din alte locuri, li se rupe efectiv de cei din jur.
                E absolut normal ca atunci cînd cineva se comportă diferit – poate iraţional – să fii deconcertat, să te miri, să ai reacţii în funcţie de propriul caracter. Asta fiindcă în primul rînd, necunoscînd situaţia clinică a persoanei, o presupui normală şi evident eşti intrigat de cauzele care ar fi putut cauza un comportament anormal.

                Mama acelui copil ar trebui să înţeleagă că ceilalţi au reacţii fireşti la ceva ce nu cunosc (şi/sau nu înţeleg) şi nu are de ce să fie ruşinată sau timorată. Sigur că e mai uşor de spus decît de făcut, dar trebuie să-şi impună asta. Pentru oricine ar interveni, e de ajuns să spună „e un copil cu probleme”. Prea puţini oameni în lumea asta sînt pregătiţi să facă faţă unei asemenea conjuncturi, fără a fi avertizaţi.

                Dacă vrei să fii de ajutor, trebuie întîi să înţelegi că ceea ce ştii tu despre lumea asta nu se aplică persoanei cu probleme. Ce poţi face e să încerci să sensibilizezi audienţa, să le explici simplu că e vorba de o persoană bolnavă (în acceptul general) care reacţionează diferit în contact cu lumea înconjurătoare şi ca atare interacţiunea trebuie să fie controlată de către cei ce cunosc cel mai bine acea persoană (recte părinţii/tutorii).

  4. Autismul e un mare mister. Nu sunt sigura daca acesti copii sunt prizonieri intr-o lume ciudata din care nu pot iesi sau noi suntem prizonieri intr-o lume si mai ciudata din care refuzam sa iesim crezand ca asta e normalitatea…

Ce părere ai?

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google

Comentezi folosind contul tău Google. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s